胎児心疾患レジストリ

目的

胎児期に三次施設で診断された心疾患レジストリデータベースを構築することで、胎児先天性心疾患・不整脈の実態、転帰、予後を明らかにすることを目的とします。
患者・家族、医療従事者をはじめ広く国民の皆様へ情報を還元していきます。

情報公開

本レジストリは、国立循環器病研究センター倫理審査委員会（中央一括審査）で承認を得て実施しています。
概要については、「情報公開文書」をご参照ください。

参加施設

以下の要件を満たす三次施設／施設群で症例登録を行います（2025年8月7日現在、78施設）。

▷ 「参加施設と研究責任者」はこちら

日本胎児心臓病学会の会員の所属施設
胎児心エコーレベル２検査の実施施設
日本小児循環器学会の修練施設／施設群
小児心臓手術の実施施設

データ利用申請方法

日本胎児心臓病学会の学会員かつ胎児心疾患レジストリ「胎児期に診断された心疾患の実態、転帰、予後を解明するためのレジストリ研究」の研究責任者・研究分担者であれば、胎児心疾患レジストリの登録データを、保険収載・公的報告のための資料作成、研究の立案、学会発表・論文作成等に利用することが可能です。

胎児心疾患レジストリには、胎児期に三次施設で診断された心疾患（不整脈も含む）の胎児診断・出生後診断、胎児治療・生後24時間以内の治療介入、生後1ヶ月までの転帰・予後等のデータが登録されています。

データ利用を希望される場合は、日本胎児心臓病学会ホームページに掲載されているデータ利用についての遵守事項および附則をご確認の上、レジストリ委員会へデータ利用申請書をご提出下さい。データ利用は、保険収載・公的報告等のための「公的利用」、研究立案等のための「閲覧」、学会発表・論文作成等のための「学術利用」に大別されます。それぞれ、データ利用申請書・計画書（「閲覧」の場合は計画書は不要）の書式をダウンロードし作成していただきます。
レジストリ委員会でデータ利用承認後、データセンターより事務担当を通してデータが提供されます。
なお、日本胎児心臓病学会の会員ページにある胎児心疾患レジストリデータベースの集計結果年次報告など）については、引用元を明記の上、ご自由に引用していただけます。

▷ 「胎児心疾患レジストリ・データ利用についての遵守事項（PDF）」

▷ 「胎児心疾患レジストリ・運営内規及びデータ利用に関する附則（PDF）」

▷ 　データ利用申請書【公的利用】（Word）

▷ 　データ利用申請書【閲覧】（Word）

▷ 　データ利用申請書【学術利用】（Word）